El consistorio ha aprobado una moción en el Pleno Municipal con la que se solicita al Consejo de Gobierno de la Región de Murcia que se cree una Comisión Técnica sobre enfermedades raras para mejorar la atención socio-sanitaria y proporcionar un sistema integral de cuidados para las personas que padezcan este tipo de enfermedades.
El Ayuntamiento de Puerto Lumbreras, a través del Pleno municipal, ha aprobado por unanimidad una moción para la creación de una Comisión Técnica Socio-Sanitaria en materia de Enfermedades Raras, en la que estén representadas las asociaciones de enfermos que padezcan enfermedades raras y sus familiares, así como las instituciones competentes y profesionales socio-sanitarios.
Concretamente, el consistorio solicita al Consejo de Gobierno de la Región de Murcia la creación de la Comisión Técnica sobre enfermedades raras, con el objetivo de mejorar la atención socio-sanitaria y proporcionar un sistema integral de cuidados y una continuidad asistencial a las personas afectadas por este tipo de enfermedades.
En este sentido, la concejala de Sanidad y Política Social, Mª Ángeles Túnez, ha explicado que "es necesario mejorar el conocimiento de estas enfermedades poco frecuentes. Por ello, deben fomentarse nuevas líneas de investigación sobre enfermedades raras, así como trabajar para la prevención y su detección precoz".
Además, ha destacado que "la Comisión Europea estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes, que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial, es decir aproximadamente 500 millones de personas. Por ello, desde las instituciones debemos prestar un apoyo especial a este colectivo de enfermos y a sus familiares"
Por último, cabe destacar que el pasado 25 de noviembre el Consejo de Ministros aprobó por unanimidad la denominación del Año 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, tras la solicitud realizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.